Joulun (t)aikaa

Viime postauksesta on vierähtänyt jo muutama viikko. Näiden viikkojen aikana olen selättänyt hoitoväsymyksen, joka hetkellisesti tuntui jopa mahdottomalta. Pidin silti itselleni kovaa kuria ja asia ei vaivannut ajatuksissa, kuin hetken.

 Joulun tulo stressasi lähinnä verensokereiden takia, mutta sekin on ilmeisesti ollut täysin turhaa. Näyttää siltä, että sain joululahjaksi haiman hetkellisesti toimimaan paremmin tai sitten kiireet sai ajatukseni pois diabeteksen parista ja stressin vähentyminen piti verensokerit tasaisempana. Mitä nyt joulupäivänä Novorapid unohtui kotiin ja ruokailun jälkeen kiireesti sen tajuttuani kävimme kotona hoitamassa asian kuntoon. Kaiken kaikkiaan Joulu on ollut tänä vuonna hyvin onnistunut ja korkein mitattu verensokerikin on ollut vain 13.4 johon olen itse tyytyväinen.

Huomenna käymme äidilläni vielä herkuttelemassa ja koitetaan laskea hiilihydraatteja osimoilleen oikein. Sen jälkeen suunnitellaan tulevaa vuotta niin diabeteksen, kuin arjenkin kannalta ja toivotaan, että kaikki jatkuu yhtä hyvin, kuin tämän vuoden loppukin.

Hiipivä hoitoväsymys

Olen jo jonkun aikaa pitänyt yllä entistä parempaa hoitotasapainoa. Kuvittelin alun olevan paljon vaikeampaa, mutta sain nopeasti kiinni jutun juonesta eli verensokerimittarista. Heti alussa yksittäiset korkeat (tässä tapauksessa alle 15, mutta yli 10) verensokerit saivat minut ajattelemaan, että olen epäonnistunut. Kuitenkin piti ottaa huomioon, että aiemmat verensokerini ovat olleen usein yli 20 ja silloin tällöin jopa yli 30. Tämän ajatuksen kanssa olen päässyt jo joulukuun puolelle. 

Kuun vaihteessa sattui samalle viikolle kaksi päivää, kun en millään meinannut saada verensokereita alle 10 ja meinasin repiä hiuksia päästä pitkin päivää. Olin töissä molempina päivinä ja olo oli ihan kamala. Näistä päivistä eteenpäin hoitaminen ei olekaan ollut niin helppoa, vaikka verensokerit ovatkin pysyneet hyvissä arvoissa. Kaiken olen kuitenkin hoitanut ja toivon, että tämä kamala ajatus häviää pian. 

Tämä nopea hoitotasapainon parantaminen on myös tietyllä tapaa pelottanut, riski varsinkin silmille on suuri ja sen takia olen mahdollisimman pian menossa silmänpohjakuvauksiin. Jokaisen kivun ja säryn yhdistän automaattisesti diabetekseen ja se on pyörittänyt arkeani nyt viimeisen viikon, kun väsymys on alkanut näkymään.

Tarkoitukseni on nyt noin kerran viikossa koota viikon verensokerit tänne blogin puolelle muiden kirjoitusten lomassa. Katsotaan kuinka hyvin pysyn tavoitteessa.

Viisitoista vuotta

Tänä vuonna yhteistä matkaamme on takana jo viisitoista vuotta. Kun ajattelen viisitoista vuotta taaksepäin, en muista kovin paljoa. Muistan, kun menimme terveysasemalle josta meidät lähetettiin lasten ja nuorten sairaalaan. Edellisenä yönä join suuria määriä vettä ja olin normaalia väsyneempi. Muistan, kun voin pahoin tipan kanyylia laitettaessa ja muistan kuinka äitini oli rauhallinen ja lohdutti. Muistan kuinka isäni lupasi olla vierelläni, kunnes nukahdan yöunille, mutta näinkin hänen lähtevän pois. Itkin sen yön ja soitin useamman kerran kutsukelloa. Aamulla näin äitini ja kaikki oli taas hyvin, hän oli kokoajan läsnä ja osoitti myös minulle, että kaikki on hyvin, mutta edessä on suuri elämänmuutos. 

Sairaalasta kotiuduttua opeteltiin laskemaan hiilihydraatteja ja pistämään insuliinia. Tällöin olin esikoulussa ja asiat eivät samalla tavalla olleet minun vastuulla, kuin kouluun mennessä. Äitini varmisti kyllä, että tarvittavat hoitovälineet on mukana, mutta vastuu niiden käyttämisestä koulupäivän aikana siirtyi minulle. Ala-asteella hoitaminen oli melko helppoa ja tukea sai myös opettajilta ja koulun keittiön henkilökunnalta. Kaikki tiesivät sairaudestani, eikä se ollut este millekkään. Muistelen, että olisin saanut vain yhden hypoglykemia (alhainen verensokeri) kohtauksen kuuden vuoden aikana. Sitäkään en osannut hävetä, muistan vain ympärilläni olleen lauman uteliaita lapsia. Muistan kuinka yhdellä äidinkielen tunnilla minun piti lukea pieni pätkä tekstistä ja takeltelin pahasti verensokerini ollessa matalalla. Kuulin takaani hihitystä ja supinaa. Hain koulun keittiostä sokerillista mehua ja jatkoin, kuin mitään ei olisi tapahtunut. Se tunti jäi mieleeni pysyvästi ja siitä eteenpäin osasin hävetä. Häpesin sitä, että olin pistänyt liikaa insuliinia, olin epäonnistunut itse. Aloin pelkäämään samankaltaisia tilanteita ja pistin mielummin liian vähän, kuin liikaa tai jopa sopivasti. 

Perhe on aina ollut minun tukena. Kaikkina sairaalan kontrolli päivinäkin äitini jäi pois töistä päästäkseen mukaan. Kaikki eivät ole ajatelleet sairaudestani samalla tavalla. Kotona sain syödä normaalisti, viikonloppuna myös herkuteltiin silloin tällöin. Monissa muissa tilanteissa minulla oli omat eväät ja muilla yhteiset. Esimerkiksi eräissä hautajaisissa minua varten oli hankittu oma vähäsokerinen kakku ja sokeriton mehu, näillä herkuttelin vain minä. Ajatus oli varmasti hyvä, mutta mitä liikkuu pienen lapsen mielessä? "Miksi minä olen erilainen?" tai "Olen diabeetikko, en allerginen sokerille". Välillä sain vain pienen mukin sokeritonta limua tai palan Brunbergin sokeritonta suklaata. En ymmärtänyt miksi, mutta uskoin sen olevan minulle hyväksi. 

Yläasteen alkaessa menin omasta tahdosta yksin uuteen kouluun. Pelkäsin tietenkin jääväni yksin, koska olin erilainen. Enhän minä ollut, mutta sellainen minusta tehtiin. Jo toisena päivänä tutustuin hyvin luokkani tyttöihin ja olemme osan kanssa edelleen hyviä ystäviä. Heille sairauteni on ollut aina osa minua. Yläasteen aikana varoin edelleen matalaa verensokeria ja vasta kotona uskalsin laittaa normaalin määrän insuliinia. Lääkärissä sain moitteita, mutta en voinut asialle mitään, pelkäsin joutuvani uudestaan naurunalaiseksi.

Peruskoulun päättyessä valitsin taas eri tien ystävieni kanssa. Toisaalta, jos en olisi tehnyt sitä valintaa, en olisi koskaan saanut elämääni niitä ihmisiä, jotka ovat minulle nyt hyvin tärkeitä. Sain jännittää taas koulun alkaessa, joten päätin etten kerro sairaudesta kenellekkään ainakaan heti. Läheisiksi tulleille ystäville oli kuitenkin luontevaa kertoa hyvin pian, mutta opettajillekkaan en kyennyt ensimmäisen vuoden aikana sanomaan mitään. En halunnut, että minua aletaan jollain tavalla kohtelemaan eri tavalla, kuin muita. Terveystiedon tunnilla oli yhtenä aiheena diabetes ja opettaja otti minut esimerkiksi kertoessaan taudista. Olin järkyttynyt koko tunnin ajan siitä, miten vanhentunutta tietoa sairaudesta opetetaan ja tajusin syyn siihen, miksi ihmiset kohtelevat minua eri tavalla. Tunnin jälkeen odotimme seuraavan alkua ja kuulin kahden luokkalaisemme keskustelun. "Eihän kukaan mies halua olla diabeetikon kanssa, siinä on ihan liikaa vastuuta ja ennen kaikkea siihen kuolee". Kukaan seitsemäntoista vuotias nuori diabeetikko ei halua kuulla vastaavaa lausetta, mutta onneksi se oli viimeinen kerta, kun kuulin aiheesta. Maailmassa on kuitenkin ainakin yksi tästä poikkeava ihminen ja siitä olen kiitollinen. Muistan tämän hetken edelleen, kuin se olisi tapahtunut tunti sitten ja lause on tehnyt minusta syystäkin herkemmän ja varovaisemman. 

Ammattikoulun puolivälissä sain käyttööni insuliinipumpun, joka osoittautui minulle hyvin ristiriitaiseksi kokemukseksi. Pidin pumppua yhteensä kaksi ja puoli vuotta, jonka jälkeen luovuin siitä sairaalassa, jonne jouduin viime marraskuussa noin vuosi sitten. Sain vatsataudin jälkeen ketoasidoosin ja minut vietiin ambulanssilla suoraan teho-osastolle. Siellä olin yhteensä kaksi päivää, jonka jälkeen siirryin normaalille osastolle muutamaksi päiväksi. Sairaalaan joutuminen ketoasidoosin takia johtui siitä, että oloni heikkeni pahoinvoinnin takia niin paljon, että tiedostamattani pumpun kanyyli irtosi enkä saanut insuliinia noin kahteentoista tuntiin. Noin puolitoista vuorokautta enkä muista seuraavista päivistä mitään. Poikaystävää ja äitiäni saan kiittää siitä, että olen tässä ja nyt. Välillä tuntuu etten ole vielä itsekkään käynyt läpi koko tapahtumaa. 

Se mikä sai minut kirjoittamaan tästä aiheesta yli kymmenen tuntia on se, miten ihmiset oikeasti kohtelee aivan normaaleja, hyvin hoidettuna harmitonta tautia sairastavia ihmisiä. Esimerkkinä muutama väite diabeetikoista, joihin olen joutunut vastaamaan:

"Et voi syödä lounaaksi pelkkää salaattia"

-Miten niin en voi? Jos haluan, verensokerini ovat tasaiset ja saan siitä mahan täyteen. Ja kyllä, myös diabeetikko voi syödä lounaaksi pelkkää salaattia. 

"Kyllähän sun täytyy saada joka ruoalla hiilihydraatteja, kun sulla on diabetes"

-Ymmärrän kyllä, että keho jaksaa paremmin, kun syö hiilihydraatteja. Silti, jos syön yhden aterian päivässä ilman hiilihydraattia, se ei vaikuta jaksamiseeni. Täysin terve ihminenkin voi elää ilman hiilihydraatteja, niin voin minäkin. 

"Mä tiedän millaista on olla diabeetikko, ei se ole vaikeaa. Mulla on geeneissä kakkostyypin diabetes ja riski sairastua siihen"

-Se, että jollain on geeneissä diabetes ja riski sairastua, ei tarkoita sitä, että tietää miltä tuntuu elää diabeteksen kanssa. Jos jokainen saisi päivän kokeilla sairastaa diabetesta, "mä tiedän" tarkoittaisi varmasti "mä ymmärrän". Ero kahden eri tyyppisen diabeteksen välillä on merkittävä. Perinnöllisyys ei vaikuta siihen, että olet tietoinen kaikesta mitä sairastaminen tuo eteen. 

Tekstissä mainitsemani asiat ovat omia mielipiteitäni ja kokemuksiani. Kaikki diabeetikot eivät varmasti koe asioita samalla tavalla ja jotkut saattavat jopa välttyä täysin kyseisiltä ennakkoluuloilta. Uskon silti, etten ole ainoa ajatuksieni kanssa. 

Onko sinulla tuttuja tai oletko itse diabeetikko? Onko sinulla ollut vastaavia kokemuksia?

Ajatuksesta tekoihin

Viiteentoista diabetes vuoteen on mahtunut paljon ylä- ja alamäkiä. Kun sairastuin kuusivuotiaana, pääasiassa äitini hoiti minua. Opetti siinä sivussa tietenkin minullekin miten pistetään ja lasketaan hiilihydraatit. Näinä vuosina hba1c arvoni oli todella hyvä.

Viimeistään yläasteelle mennessä kaikki muuttui. Otin itse täyden vastuun diabeteksen hoitamisesta enkä halunnut äidiltäni enään apua, vaikka hän usein tarjoutuikin auttamaan. Hba1c nousi kerta kerralta käydessäni diabetes hoitajalla ja pahimmillaan käytiin jo reippaasti yli kymmenessä. 

Monta vuotta meni niin, että halusin vain sivuuttaa aiheen ja kaiken diabetekseen liittyvän, jätin myös väliin useita hoitajan ja lääkärin vastaanottoja. Näin jälkikäteen ajateltuna, olin todella itsekäs myös itseäni, mutta varsinkin läheisiäni kohtaan. 

Reilu kolme vuotta sitten tapasin nykyisen poikaystäväni. Ajattelin, etten voi millään näyttää millaista elämää diabeetikko joutuu elämään. Pakolliset insuliinit kuljetin huomaamattomasti vessaan ja mittasin verensokeritkin todella harvoin. Vähitellen tajusin, ettei se mies mihinkään pistämisen takia lähde ja pistämisestä julkisesti tuli paljon helpompaa. Silti halusin pitää sairauteni toisarvoisena, enkä tehdä siitä sen isompaa numeroa. Poikaystäväni yritti monesti saada minua hoitamaan itseäni paremmin, huoli oli kuitenkin melko suuri. 

Noin kuukausi sitten tein täyden muutoksen omahoitooni. Vietimme pimeän syysillan sohvan nurkassa herkutellen, kun tajusin etten ole mitannut verensokereita tai pistänyt insuliinia pitkään aikaan. Jostain syystä juuri sillä hetkellä olo oli niin kamala, että samantien hyppäsin sohvalta hoitamaan verensokerin kuntoon. Tulin takaisin sohvalle ja nukahdin hetkeksi. Herätessä olo oli todella hyvä. Mittasin verensokerit ja mietin, milloin viimeksi verensokerit ovat olleet niin hyvät (5.2), se tuntui mahdottomalta. Tämän illan jälkeen verensokerini ei ole kertaakaan ollut yli 20.0 neljän viikon sisällä. Sinänsä se ei ole mikään ilouutinen, mutta aiempaan tasaiseen korkeaan verensokeriin verrattuna noin kymmenen kappaletta yli 10.0 verensokereita neljän viikon sisään on mieletön saavutus minulle. 

Olo on niin paljon virkeämpi ja terveempi nyt, etten enään halua palata vanhaan tuttuun tyyliin omahoidossani. Ja nyt hoitaminen tuntuu jopa helpommalta ja vaivattomammalta, kuin aiemmin, kun halusin sivuuttaa kaiken. Tällä hetkellä ainoa huoleni on se, olenko aiheuttanut itselleni jotain peruuttamatonta tai tulevaisuuteeni negatiivisesti vaikuttavaa. Ja kysymys ''miksi en tehnyt tätä aiemmin'' käy liian usein mielessäni. Yritän olla iloinen, mutta silti olen todella pettynyt itseeni. 

Nyt innolla odotan seuraavaa hba1c tulosta, jonka käyn ottamassa torstaina ja tulokset saan luultavasti seuraavalla viikolla ellei ehdi jo perjantaiksi. Tapaan myös uuden diabetes hoitajani ensimmäisen kerran 10.12. ja toivon, että tulemme hyvin juttuun ja saan intoa jatkaa samaan malliin. 

Vertaus arjesta diabeteksen kanssa

Mikäli siellä ruudun toisella puolella on diabeetikoita tai ihmisiä, jotka haluavat tietää enemmän ykköstyypin diabeteksesta, alla olevan tekstin avulla voit auttaa esimerkiksi ystävää ymmärtämään arkeasi paremmin tai voit itse ymmärtää sairastavaa läheistäsi eri tavalla. 

Itse bongasin tämän tekstin internetin ihmeellisestä maailmasta ja halusin jakaa sen heti ensimmäisenä tekstinä blogissani. Kyseinen teksti kuvaa elämää ykköstyypin diabeteksen kanssa hyvin ja totuuden mukaisesti.

❤      ❤      ❤      ❤      ❤      ❤

Kuvittele ajavasi kilparadalla. Autosi on päältäpäin katsoen kuin mikä tahansa kilpa-auto, mutta siinä on muutama vika, jotka sinun täytyy ottaa huomioon.

Ensinäkin auto pyrkii jatkuvasti ajautumaan radan sisäreunaan, vaikka ratti olisi suorassa, ja joudut jatkuvasti ohjaamaan hieman ulospäin. Autoa ei tämän takia kannata säätää, koska toiset kilparadat saattavat viettää voimakkaammin ja toiset heikommin. Homma on siis hoidettava käsipelillä.

Tiellä pysyminen on erityisen tärkeää, koska radan sisäreunan puolella on pehmeää ja upottavaa santaa, joka muuttuu pidemmälle mennessä juoksuhiekaksi. Jos ajaudut hiekan puolelle, jumitut sinne ennemmin tai myöhemmin ja uppoat autosi mukana. Älä kuitenkaan varmistele liikaa toiseenkaan suuntaan, koska ajoradan ulkoreunan erottaa jyrkänteen reunasta vain muutaman metrin leveä kivikko. Luvassa olisi siis joko pahaa damagea autolle ja lopulta äkkikuolema.

Muistinko muuten mainita, että ajorata on vain hädin tuskin normaalin autotien levyinen, vaikka vauhtia on roimasti? Pidäpä siis kieli keskellä suuta ohjatessa!

Hankaluudet eivät lopu vielä tähän. Kierrät rataa pääosin säkkipimeässä. Autossasi on kyllä kelvolliset valot, mutta olet saanut tiimin johdolta luvan käyttää niitä vilauttamalla ja vain muutaman kerran kierroksen aikana, jotta voit tarkistaa sijaintisi radalla leveyssuunnassa. Sokkona ajellessa autosi ajautuu vähän väliä radan reunoille, ja huomaat vasta kivien kolinasta tai tahmaisesta ajosta, että kaikki ei ole nyt kunnossa.

Tästä aiheutuu tietysti haittaa autollesi – kivet aiheuttavat vaurioita ja santa hidastaa vauhtia. Vaurioiden korjaaminen maksaa ennen pitkää ja jatkuva ylimääräinen kiihdyttäminen täyteen vauhtiin lisää polttoaineenkulutusta ja sen myötä kustannuksia. Tiimisi ei kuitenkaan lämpene ajovalojen jatkuvalle käytölle, sillä silloin polttimoita kuluisi vuodessa enemmän.

Mutkat ovat hankalia. Näet nopealla valojen väläytyksellä juuri ennen mutkaa, kuinka pitkä ja jyrkkä se on. Sitten arvioit, kuinka jyrkästi ja kuinka pitkään rattia pitää kääntää. Ohjaus toimii pienellä viiveellä, joten joudut myös arvioimaan ohjausliikkeen ajoituksen kohdalleen. Sitten maisema taas pimenee, ja voit vain toivoa, ettei pelti kolise ihan hirveästi. Pari sataa metriä mutkan jälkeen näet taas uudella väläytyksellä miten hyvin selviydyit mutkasta. Jos ajauduit kivikkoon tai hiekalle, koitat sitten seuraavalla kierroksella suoriutua paremmin.

Kivikkoon suistuminen aiheuttama tärinä tuntuu kivuliaana luihin ja ytimiin asti, ja pöllyävä hiekka saa silmät kirvelemään. Pienet poikkeamat radalla ovat siis joka tapauksessa epämiellyttäviä, suuremmat ulosajot johtavat kuolemaan. Voit vain toivoa, että kilpailu loppuu mahdollisimman nopeasti.

Harmi vain, että se ei lopu koskaan.

Ajat tätä autoa koko loppuelämäsi.

Samaan aikaan kaverisi kiertävät rataa vaunussa, joka kulkee kiskoa pitkin ja pysyy koko ajan keskellä väylää aivan itsestään.